Weer thuis

groenlicht gesprek

De onderzoeken van de screening heb ik voldaan, nu is het wachten op het groenlicht gesprek.
Dan kom ik te weten of ik op de transplantatie lijst kom en of het urgentie is of niet.
Het is dus wel spannend allemaal vind ik.

Ben vorige week weer thuis gekomen na dat ik mijn verstandskiezen heb laten trekken, omdat dat nodig is om ontstekingen uit de weg te gaan na transplantatie. Een bult pijn en mijn mond is nog al dik geworden. En ik zit ook 24/7 aan de zuurstof, dat ik eigenlijk niet prettig vind. (eigenlijk zwaar kloten) zit vast aan 7 meter en als je eruit wilt moet je een zuurstof fles mee die 6 uur mee kan, maar mijn heb wel een rolstoel en een scoot-mobiel dus als ik eruit wil kan het wel. Ga ook op maandag en dinsdag naar school om mijn opleiding af te maken. Wil dit voor de kerst afgerond hebben dus moet nog eventjes knokken. Ik wordt nu nog gebracht door opa , papa en Annelene, maar hoop dat ik snel iets kan regelen dat ik opgehaald wordt met een busje. Dat zou wel prettiger voor de rest zijn anders reizen hun ook maar.

Op 3 oktober heb ik een afspraak met Groningen voor de longen, leverchirurg en KNO.

het groen licht gesprek volgde ook. na overleg van de long transplantie arts en de leverarts bleek ik goed genoeg te zijn voor transplantatie. alleen zouden ze graag alleen de longen willen doen. die stonden er namelijk slecht voor en als het goed is zou de lever dat wel aankunnen. en de wachtlijst zou ook veel beter zijn voor alleen longen. want vind maar eens iemand die nooit gedronken heeft en gerookt dacht ik. ze waren ook met iets nieuws bezig in het UMCG. ze konden afgekeurde organen op knappen. door deze spoelen omdat organen buiten het lichaam snel afsterven. ik dat er even over na en dacht ik wil de wetenschap wel helpen. de kans is denk ik toch klein dat ik zulke organen zou krijgen. maar ik hierdoor wel de techniek verbeteren voor het ziekenhuis. ik had hiervoor getekend zonder mensen in te lichten.

ik zie jullie bij de volgende Blog 👊

Screening

Screening longtransplantatie 

vakantie op de Canarische eiland

gelukkig is het gelukt om op vakantie te kunnen. ik wou deze vakantie maken omdat ik hier vroeger met mijn vader altijd naar toe ging. en ook wou ik een beslissing maken of ik de kant zou kiezen van transplantatie.

mijn gedachten hierbij waren wel pittig. ik kende de verhalen over dat de kans klein was dat er organen op tijd beschikbaar zouden zijn. en ik wil eerlijk gezegd geen kastplantje worden. en dat je dan langzaam sterft. met een lange wachttijd voor de lijst. in de ochtend voor vertrek was ik ook te horen op 3FM bij Giel Beelen. hij vertelde een  stukje over cystic fibrosis. en daarna over mijn situatie. ik mocht ook een nummer kiezen. en koos voor holiday in spain van BLØF en de Counting crows. ik vind dat wel toepasselijk.

Misschien, neem ik Spanje als besluit
Laat m'n schepen achter
Ik ga er stiekem tussenuit
Een vluchtweg naar een nieuw begin

we vertrokken met de trein naar Schiphol. ik voel me gelukkig al wat beter door de antibiotica kuur. bij de douane voel ik altijd een soort van spanning. ik wil er niet tussen uit gehaald worden. wegens al mijn medicijnen. gelukkig ging het goed. vliegen vind ik altijd leuk. vooral het opstijgen en landen. op Gran Canaria aangekomen gingen we met een shuttle bus naar de accommodatie. heerlijk weer de plek die ik me goed heugen kan. wel wat vernieuwingen maar dat maakt het ook beter. we zaten ook lekker al in clusief. we deden vaak ook mee met de activiteiten die georganiseerd werden. voetballen, luchtbuks schieten, zwembad gymnastiek, quizzen. maar ik wou ook graag een dagje op avontuur. we huurden een auto en gingen de berg in. er waren veel bananen kwekers te zien. en boven aangekomen gingen we stukje wandelen om op het hoogste punt uit te komen. ik ben ver gekomen maar haalde de top niet. het was erg steil. ik kreeg ook niet genoeg zuurstof om het aan te kunnen. mijn vader wel. ik was al trots op mezelf dat ik zo ver kwam. op de accommodatie dacht ik ook veel na over mijn keuze. toch lastig als je als kind te horen krijgt dat je nooit in aanmerking zou komen voor transplantie. omdat mijn lever dat niet zou aankunnen. nu wouden ze dat in een keer doen. door de vakantie besloot ik toch om die weg in te slaan

ik lig nu in het UMCG op afdeling D3 voor de screening voor longtransplantatie en lever.
elke dag komen er onderzoeken. heb er al wat op zitten maar er komen nog een heleboel onderzoeken.

zoals bloedprikken, röntgen foto, echo om bloedvaten in zicht te krijgen. ook een MRI scan en CT scan om een goed overzicht te krijgen.

ik zie jullie bij de volgende Blog 👊

Opname

begin blog

nou ik ga maar eens beginnen om mijn leven te omschrijven.

ik lig nu sinds dinsdag 22 mei in het UMC Groningen, omdat ik te moe was om thuis nog enigszins wat te kunnen. dus we hebben de arts maar opgebeld en hij zei dat ik kon komen. ik moest veel hoesten en bekers vol groene sputum opgeven. eenmaal hier kreeg ik een antibiotica kuurtje, prednison en verneveling tegen schimmels.

de eerste dagen gingen met bloedsuikers flink omhoog, wat blijkbaar de de prednison kwam. dat is nu aardig onder controle en ze zijn zelfs aan het afbouwen met de prednison. en het tweede probleem is dat ik als ik wil gaan slapen en als ik dat plat lig moet ik bloed ophoesten, dat is bijna elke nacht het zelfde. dus ze willen me binnenkort ook weer emboliseren, daar zit ik wel tegenop, omdat dit dan de 7de keer wordt. en het telkens weer terug komt. de hoop dat het één keer klaar is. en dat ze  ook ver gaan zoeken naar de oorzaak.

ik heb voor de 25 juni een vakantie geboekt naar de Canarische eilanden. dus ik wil dus wel een beetje veilig op reis kunnen. hopelijk gaat het goed wat beter met me want als het zo gaat kunnen we beter de vakantie annuleren. maar daar ga ik nog niet van uit.

nou ik ga een andere keer weer verder. dit was het voor nu. ik moet dit ook nog maar effe uitproberen misschien is het niks, maar misschien is het leuk voor later om terug te kunnen kijken.

 WELTRUSTEN en de groeten uit Groningen