vandaag voor het eerst weer gefietst.

haha wat een moeilijke opgave. maar heb niet opgegeven en heb toch een uurtje kunnen trappen.
het herstel gaat langzaam, het mocht wel sneller mogen van mij. voel me zo slap als een dweil.
morgen vroeg eruit want ik ga effe kijkje nemen op de bouw in Amsterdam.

de jongens van Mensink bouw zouden hier een studio bouwen voor voicebooking.com. mijn vader was in de tijd dat ik in Groningen een werkvoorbereider geworden. omdat dat beter uitkwam voor mij en bezoek. hij moest er na toe om te overleggen en de jongens in de kost aan te sturen. ik heb even een rondje mee gelopen en toen kwam ik een kruiwagen tegen. toen dacht ik die neem ik voor een dutje

de ruimte was groot en de mannen gingen door met werk. eind van de dag werd ik wakker gemaakt en gingen we weer naar huis. 

ik zie jullie bij de volgende Blog 👊

thuis

zo ben weer thuis. heb weer een hoop ellende meegemaakt.

ik was net een week thuis. en toen op eens op een dinsdagavond een verschrikkelijke hoofdpijn, en moest ook er veel braken. ambulance gebeld en toen met loeiende sirenes naar Groningen. eenmaal aangekomen. kwamen er de hele tijd artsen om te kijken. en ik moest door de CT-scan. en ik dat zelf dat er iets met de drain was die van mijn hoofd naar mijn hart liep op hersenvocht af te voeren. maar de artsen wisten haast zeker dat het dat niet was. dus ik ging naar de afdeling. en een pijn, okay, daar kreeg ik morfine voor,  maar dat hielp voor geen meter. en eindelijk na 1 week erge hoofdpijn te hebben gehad. zei de weekend arts we gaan hier even wat aan doen. en ik zei  dat ik zeker wist dat er iets met de drain was. en toen zei hij we gaan morgen opereren als jij er zeker van bent. ja hoor ik weet het zeker dokter. de volgende ochtend de operatie. en  ja hoor toen ze mijn hoofd opende spoot werkelijk het hersen vocht er uit. er stond veel druk op. de hoofdpijn had dus echt wel een rede en pijnstiller helpen dan ook niet. dus ik heb een week met super erge hoofdpijn gelopen. de chirurg de drain gemaakt. was het na een week weer dicht. weer operatie. maar tijdens de operatie hadden ze een hersenbloeding veroorzaakt. direct gestopt met de operatie. ik had uitval aan heel de linker kant. gelukkig kwam het wel weer aardig in orde behalve mijn mond is niet helemaal de oude. en als oplossing voor de drain hadden ze via een ruggenprik een slangetje aan gebracht en via daar moest het hersenvocht nu weg. maar dat kon maar een week omdat je met infectie gevaar zit. dus na een week kwam de arts en zei we gaan de oorspronkelijke weg in de nek weer goed maken zodat je geen drain meer hoeft want ze durfden het hersengebied niet meer in.

en toen kreeg ik enorme pijn in mijn benen. op een avond door de MRI. en toen zagen ze dat ze na dat de drain uit de rug was er een bloeding had opgetreden en dat was nu een hemetoe. en die drukte op de zenuwen en daardoor had ik die pijn. weer 2 weken verder en toen zachtjes aan naar huis.
en na al die weken weer in bed gelegen. moest ik weer helemaal opnieuw beginnen met lopen en alles. wat de spierkracht was al weer nul. en nu twee weken weer thuis. en het gaat lekker. woensdag jarig en de 25 groot feest.

ik zie jullie bij de volgende Blog 👊

BIB stukje

Even bellen met…Christian Mensink

‘Op de kermis ben ik er’

Alle vrijwilligers zijn ons dierbaar en dat geldt helemaal voor Christian Mensink (20). De Kermiskrant belde met Pinksteren naar huize Mensink. Daar meldt Eerhard dat de dokters al spreken over eindcontroles. ‘Dat klinkt mij wel goed in de oren. Maar wil je Christian zelf even?’

Wat horen we nou Christian? Je bent thuis!

‘Ja. Dat mocht ook wel een keertje. Ik was zes maanden weg.’

Hoe gaat het met je?

‘Het gaat de goede kant op. Ik vind het hartstikke mooi om weer in Broekland te zijn.’

Je moest van ver komen hè?

‘Ja. Tijdens de kerst kreeg ik longbloedingen. Toen ging het echt niet goed. Ik moest met de ambulance van het ziekenhuis in Deventer naar het UMCG in Groningen. Daar hebben ze alle vaten dichtgemaakt die ze konden dichten, maar niet alle bloedingen konden ze stelpen. Nou stond ik al op de lijst voor een donorlong, maar toen kreeg ik een hoge urgentie. De eerste de beste long die binnen kwam, was voor mij.’

Duurde dat lang?

‘Drie weken. Op 18 januari was er een donorlong. Die longtransplantatie was een zware operatie. Op zich ging het goed, maar daarna traden complicaties op. Ik ontwaakte niet uit mijn narcose omdat mijn lever niet goed meer functioneerde. De narcose-stoffen werden niet afgebroken. Toen kreeg ik dus ook nog een nieuwe lever. Niks van meegekregen. Toen niet tenminste.’

Zo, jij bent echt door de molen gehaald.

‘Zeg dat wel. Ik ben half vernieuwd. Nee, de Cystic Fibrosis verdwijnt niet door de transplantaties. Dat kan niet. Mijn longen functioneren nu goed, maar in de rest van mij lichaam houd ik altijd last van de taaislijmziekte. Maar de longen gaven altijd de meeste problemen en dat gaat dus veel beter.’

Hoe was het daar in Groningen?

‘Wisselend Ik lag 76 dagen op de intensive care. Dat was écht niet leuk. Daarna was het veel beter. Maar het is prachtig om naar huis te mogen. Vandaag hebben we een barbecue aangestoken en een flink stuk rondgereden in de auto. Ik wilde wel weer eens zien hoe Broekland er bij lag. Ik had het al zo lang niet meer gezien.’

Hey, op 19 juli begint de kermis…

‘Daar ben ik bij. Ik weet nog niet precies wanneer ik uit het ziekenhuis wordt ontslagen. Dat zal nog wel evenduren. Maar de kermis ga ik halen. Ik zit in de tentcommissie. Allerlei klusjes doe ik, van alles wat. Ik weet niet precies hoe dat dit jaar gaat, maar ik ben in het dorp.’

Klasse. Dan zien we elkaar op de kermis.

‘Zeker weten. Tot dan.

ik zie jullie bij de volgende Blog 👊

Goed nieuws

hoi,

zo heb goed nieuws, mag morgen naar huis. eindelijk na een half jaar in het ziekenhuis te hebben doorbracht. gisteren een eindgesprek gehad, daarin vertelde ze wat ik allemaal kan en mag en wat niet mag of waar ik op letten moet. hygiëne is heel belangrijk  en moet oppassen met wat ik eet. het moet vers zijn. dus een vette hap uit de muur is fout. want dat is een bron van bacteriën. vanavond komt papa en die blijft slapen zodat we alles kunnen gaan pakken. hij neemt zelf een aanhanger mee, maar dat is ook nodig want de scootmobiel moet ook weer  mee terug.

zolang heb ik gelegen.

13042800

217380

3623

150

21

5

0

SECONDEN
MINUTEN
UREN
DAGEN
WEKEN
MAANDEN
JAREN

papa heeft 226 km per dag gereden. hij is 5 keer niet geweest.
145 X 226 km = 32770 KM gereden. zo ben wel jaloers op hem.
ik hou ook wel van een stukje rijden.
papa heeft straks ook mooi een beetje rust. hij hoeft in ieder geval niet meer op bezoek te komen bij mij dus houd hij tijd over s'avonds.

ik ga maar eens inpakken. 

ik zie jullie bij de volgende Blog 👊

15-5-2013

heej,

zo het gaat de goede kant op. ben wat aangekomen. en hoorde van de arts dat ik vanavond zonder beademingskap mag slapen. dat vind ik wel prettig. ik vind die kap maar niks, telkens als ik adem dat ademt de kap tegen. en dan komt er een hele hap lucht in mijn maag, waardoor je veel boeren moet laten.
vanochtend longfunctie geblazen. dat gaat ook mooi beter dan de andere keren. van 1,4 naar 1.6 en nu 1.7.
en liggend is er een verschil van 10% en dat was eerder meer.
heb de arts gesproken en het lijkt mij wel leuk om dit weekend even naar huis te gaan een paar dagen, want lig hier nu al zo'n 140 dagen. als alles goed gaat tot aan het weekend dan is de kans groot dat het door gaat.
ik houd het wel een beetje stil, zodat als ik straks thuis kom dat niet de hele buurt voor me neus staat. dus ik ben benieuwd hoeveel mensen dit bericht lezen voor dat ik thuis ben.

ik zie jullie bij de volgende Blog 👊

Zwemmen

hallo,

het gaat nu de goede kant op. voel me goed en het gaat goed.
gisteren mocht ik in het zwembad in het UMCG, want alle infusen zijn eruit. het was heerlijk na zo'n 140 dagen niet te kunnen douchen of badderen. papa mocht ook mee het bad in.
in het water deed ik oefeningen om de spieren wat te versterken. ik kon zelfs nog een klein stukje zwemmen dat had de fysio niet verwacht, maar ik merkte dat het heel vermoeiend was. daarna met papa nog even met de bal over gespeeld.

het heeft me wel goed gedaan. eindelijk iets leuk na zoveel narigheid. mag morgen weer en kan me daar nu al op verheugen. ik moet alleen niet te veel energie verbranden, want me gewicht neemt ook telkens af. ben nog maar 43 kilo terwijl ik normaal 55 kilo ben. dat wordt goed eten. heb met de diëtiste overlegt en mag nu twee warme maaltijden en s' avonds pannenkoeken of poffertjes. hopelijk komen er hierdoor wat kilo's bij.

ik zie jullie bij de volgende Blog 👊

na transplantie

hallo,

ik ben er weer.
zo dat is wat anders dan ik gedacht had. het is wat anders gelopen dan gepland.
heb er namelijk ook een nieuwe lever bij. ik werd weer een beetje wakker en toen was het al 12 februari. en in die tussentijd kan ik me alleen wat nare dromen herinneren. na de dubbele longtransplantatie is mijn lever gestopt met functioneren en kwam ik op de HU lijst voor lever. en na 3 dagen op het laatste moment kwam de lever en ben voor de tweede keer in 2 weken getransplanteerd  de artsen hadden niet verwacht dat het zou slagen omdat mijn lichaam aan het bijkomen was van de longtransplantatie. nu zit ik een lange herstelperiode. het is super zwaar. 2 stappen vooruit en soms weer 1 achteruit. en de stappen achteruit die komen het hardste aan. ik wil graag beter worden en van infusen af. maar er komt elke keer wel weer iets in de weg zodat het herstel maar moeizaam verloopt. dan weer pijn en dan een darm verstopping en nieren die niet meer werken.

ik dacht voor de transplantatie oh oh dat wordt een makkie zo gepiept 4 weken  en dan ben ik wel weer weg. maar dat is effe iets anders nu. als je mijn vraagt of je een transplantatie zou willen als je dit van te voren wist dan zou ik het niet doen. maar wie weet denk ik er over een half jaartje anders over. dan geniet ik hopelijk weer. deze periode moet ik maar even door komen.

toen ik wakker werd op de ic deden de dagen lang en ik dacht na hoe ik mezelf kon vermaken. en elke dag kwam er iemand die kwam de dialyse aansluiten en die bleef dan 4 uurtjes. en op en dat nam iemand een ipad mee en vermaakte zich daarmee. en zo kwam ik op het idee om er ook een te kopen. kon alleen nog niet met mijn handen bewegen en voeten. maar dat werd beter na een paar dagen. toen kon papa voor mij een ipad kopen in de stad. hoe langer ik met de ipad bezig was hoe beter als ik het kon. mijn  ipad heeft geholpen om weer spierkracht te krijgen in mijn armen en handen.

daar lig ik dan.

papa komt elke dag. en elke dag bedenkt hij wat leuks. heb hier wat leuk foto's van ons vermaak.

scheren

gekleurde mohawk

voetenbadje

ik zie jullie bij de volgende Blog 👊

goed nieuws

hallo.

even een verhaaltje typen.

nou sinds 25 december ben ik weer opgenomen in het ziekenhuis. kreeg eerste kerstdag toen ik wou gaan slapen een heftige longbloeding. toen met de ambu opgehaald en naar deventer gebracht. na alle onderzoeken had ik aan gegeven dat ik het liefst naar mijn eigen ziekenhuis wou om dat ik daar de beste ervaringen heb. ben toen gekatheteriseerd en ze hebben wat vaten geemboliseerd. was een hele opgave omdat ik dit al 7 keer eerder had meegemaakt en het niet zo'n fijne ingreep vind. als er een volgende keer zou komen mocht ik onder narcose. 

toen het klaar was mocht ik weer terug naar mijn kamertje op de afdeling. de eerste nacht ging het goed, maar de tweede nacht was het weer mis, weer longbloeding. de arts kwam en zei dat ik maar moest  vernevelen om het bloeden wat te remmen. de volgende dag zeiden de artsen dat ze niet zomaar weer konden gaan katheteriseren, omdat de meeste vaten al dicht zitten, en als ze nu nog een vat zouden dicht maken was er een grote kans van blijvend schade aan de benen (verlamd zeg maar). dus zo doende kwam ik op HU lijst.

nu wacht ik al 3 weken, en krijg net bericht dat er waarschijnlijk longen beschikbaar zijn. maar er zouden nog wel haken en ogen aan zitten. ik dacht hierbij al aan de experimentele longen.1

ik zie jullie bij de volgende Blog 👊