Ik en mijn cystic fibrosis (CF): na transplantie

hallo,

ik ben er weer.
zo dat is wat anders dan ik gedacht had. het is wat anders gelopen dan gepland.
heb er namelijk ook een nieuwe lever bij. ik werd weer een beetje wakker en toen was het al 12 februari. en in die tussentijd kan ik me alleen wat nare dromen herinneren. na de dubbele longtransplantatie is mijn lever gestopt met functioneren en kwam ik op de HU lijst voor lever. en na 3 dagen op het laatste moment kwam de lever en ben voor de tweede keer in 2 weken getransplanteerd de artsen hadden niet verwacht dat het zou slagen omdat mijn lichaam aan het bijkomen was van de longtransplantatie. nu zit ik een lange herstelperiode. het is super zwaar. 2 stappen vooruit en soms weer 1 achteruit. en de stappen achteruit die komen het hardste aan. ik wil graag beter worden en van infusen af. maar er komt elke keer wel weer iets in de weg zodat het herstel maar moeizaam verloopt. dan weer pijn en dan een darm verstopping en nieren die niet meer werken.

ik dacht voor de transplantatie oh oh dat wordt een makkie zo gepiept 4 weken en dan ben ik wel weer weg. maar dat is effe iets anders nu. als je mijn vraagt of je een transplantatie zou willen als je dit van te voren wist dan zou ik het niet doen. maar wie weet denk ik er over een half jaartje anders over. dan geniet ik hopelijk weer. deze periode moet ik maar even door komen.

toen ik wakker werd op de ic deden de dagen lang en ik dacht na hoe ik mezelf kon vermaken. en elke dag kwam er iemand die kwam de dialyse aansluiten en die bleef dan 4 uurtjes. en op en dat nam iemand een ipad mee en vermaakte zich daarmee. en zo kwam ik op het idee om er ook een te kopen. kon alleen nog niet met mijn handen bewegen en voeten. maar dat werd beter na een paar dagen. toen kon papa voor mij een ipad kopen in de stad. hoe langer ik met de ipad bezig was hoe beter als ik het kon. mijn ipad heeft geholpen om weer spierkracht te krijgen in mijn armen en handen.